Da die Erkrankung MAND/2q23.1MDS sehr selten ist und es weltweit nur etwa 300 Fälle gibt, sind viele Familien und Eltern oft auf sich allein gestellt. Aus datenschutz-rechtlichen Gründen wissen Familien nicht voneinander und wissen oft nicht, ob es im eigenen Land noch andere Betroffene Familien gibt oder nicht.

Mittlerweile wissen wir, dass Länder mit einem ausgeprägtem Gesundheitssystem eine höhere Anzahl von Betroffenen haben, als Länder in denen genetische Testung selten eingesetzt wird.

 

Unten haben wir eine Karte für Sie bereit gestellt, so dass Sie sich einen Überblick darüber verschaffen können, wo Betroffene Familien zu finden sind. Vielleicht finden Sie jemanden ganz in Ihrer Nähe!