Eine der wichtigsten Ressourcen, die wir allen neuen Betroffenen und deren Familien ans Herz legen, ist die Unique-Broschüre​. Die Broschüre gibt Laien einen guten Überblick über die genetische Veränderung und hilft Familien dabei sich zu orientieren. Wir freuen uns, dass die Broschüre nun auch auf Deutsch erhältlich ist und bedanken uns bei Unique für eine tolle Zusammenarbeit! 

Neben der Broschüre bietet Unique auch noch andere Unterstützung an. Sie können sich kostenlos registrieren und werden in einer Datenbank aufgenommen. Wenn Sie es wünschen, werden Sie mit anderen Menschen vernetzt, die entweder von der gleichen genetischen Veränderung betroffen sind, oder aber mit Menschen, die vielleicht in Ihrer Nähe wohnen.

Da Unique eine britische Organisation ist und nicht alle Menschen gleich gut Englisch verstehen können, möchten wir gern einige deutsche Organisationen aufführen, die bei verschiedenen Anliegen unterstützen können.

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Eine deutsche Organisation, die mit einem ähnlichen Auftrag arbeitet, ist LEONA e.V. Dieser eingetragene Verein bietet Unterstützung und Informationen für Angehörige zu verschiedenen Themen. Auf der Homepage erhalten Sie einen guten Überblick zu den Unterstützungsangeboten. 

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Eine weitere Organisation, die bei der Vernetzung bei seltenen Erkrankung unterstützt, ist das Kindernetzwerk. Auch hier können Sie sich kostenlos registrieren. Das Kindernetzwerk bietet Unterstützung für Angehörige und Betroffene in vielen Themenbereichen an.

 

Gern möchten wir auch die Homepage der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, kurz: ACHSE e.V. hinweisen. ACHSE e.V. ist der Dachverband für alle seltenen und chronischen Erkrankung, oder auch der "Waisenkinder der Medizin" in Deutschland.

Im Jahr 2019 hat ACHSE e.V. die erste Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE) in Berlin abgehalten. 

Elternvertreter der MAND-Gruppe hoffen im nächsten Jahr dort dabei zu sein. 

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Wir möchten eindringlich darauf hinweisen, das wir für die Inhalte externer Webseiten keine Haftung übernehmen. Wir bitten um Ihr Verständnis. 

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Weitere Informationen zu Ressourcen werden fleißig gesammelt und in der nächsten Zeit veröffentlicht.