Mila

Wir sind eine Vierköpfige Familie aus Berlin. 
Die Schwangerschaft von Mila verlief problemlos. Mit 4 Monaten bemerkte ich , dass mit Mila etwas nicht stimmte. Sie war sehr Hypoton, bewegte sich nicht wie andere Babys, schlief schlecht. Bei ihrem großen Bruder (Noah, jetzt 10 Jahre alt) war das nicht so . Ab da an fing der Ärztemarathon an. Zu erst hieß es immer "ihr Kind sei faul, das wird schon." Darauf wollten wir uns nicht verlassen.  Wir sind zu verschiedenen Ärzten gegangen, bis uns eine ernst genommen hat und Untersuchungen veranlasst hat. 
Wir mussten zum Teil 1 Jahr auf Termine warten. Dann war der Tag gekommen. Wir hatten eine Diagnose. Microdeletionssyndrom 2q23.1.  
Daraufhin würden wir auch als Eltern getestet. Es kam heraus daß ich als Mama der Träger bin und ich eine Wahrscheinlichkeit von 50% habe, dass mein Kind daran erkranken würde. Mila war mittlerweile 1,5 Jahre alt, aber wir hatten endlich eine Diagnose. 
Jetzt ist sie ein tolles, fröhliches fünfjähriges Mädchen mit mehreren Baustellen: tiefgreifende Entwicklungsstörung, Sprachentwicklungsstörung, Mastzellendeaktivierungsstörung und Epilepsie. 
Die Epilepsie ist unser Hauptproblem. Sie bekommt zur Zeit täglich 490mg morgens und abends Trileptal. Und für den Notfall Buccolam. Trotzdem kommt es täglich zu kleineren Anfällen. 
Im April 2019 hatte Mila einen Grand-Mal-Anfall, der ihr ziemlich zugesetzt hat. Ein großer Anfall wirft sie in der Entwicklung einige Monate wieder zurück. Die sie bis jetzt immer sehr toll meistert und wieder aufholt.
Die Schlafstörungen haben seit der Einnahme von Trileptal nachgelassen. 

Nun ist noch die Diagnose "Autismus" hinzugekommen.
Milas Bruder , kümmert sich sehr liebevoll um seine kleine Schwester und hilft ihr bei kleineren Hinternissen im Alltag oder muntert sie auf. 
Mein Mann und ich sind sehr stolz auf unsere Kinder. 
Mila erhält Ergotherapie, Logopädie, Physiotherapie und Musiktherapie. Sie besucht einen Kindergarten mit einem Integrationsstatus. Zwei der genannten Therapien finden im Kindergarten statt. 
Wir sind froh das wir Kontakt zu anderen betroffenen Familien gefunden haben.

 

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